{"id":73747,"date":"2020-03-04T14:19:50","date_gmt":"2020-03-04T19:19:50","guid":{"rendered":"https:\/\/isarta.com\/infos\/?p=73747"},"modified":"2020-03-04T14:25:28","modified_gmt":"2020-03-04T19:25:28","slug":"le-nabs-bec-lance-la-campagne-2020-call-to-action-pour-sauver-la-petite-chloe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/isarta.com\/infos\/le-nabs-bec-lance-la-campagne-2020-call-to-action-pour-sauver-la-petite-chloe\/","title":{"rendered":"Le nabs-bec lance la campagne \u00ab\u00a020:20 Call to Action\u00a0\u00bb pour sauver la petite Chlo\u00e9"},"content":{"rendered":"

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4 mars 2020<\/span><\/p>\n

Le nabs-bec annonce aujourd’hui le lancement d’une nouvelle campagne visant \u00e0 recueillir des fonds essentiels pour sauver la petite Chlo\u00e9.<\/strong><\/span><\/p>\n

N\u00e9e en ao\u00fbt 2019, Chlo\u00e9 a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une amyotrophie spinale (AMS) qui affecte sa capacit\u00e9 \u00e0 ramper, marcher, s’asseoir, contr\u00f4ler ses mouvements de la t\u00eate, et qui a un impact sur les muscles utilis\u00e9s pour respirer et avaler. Il n’existe aucun rem\u00e8de.<\/p>\n

Il existe cependant un traitement de th\u00e9rapie g\u00e9nique, le Zolgensma, qui s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 tr\u00e8s efficace pour traiter la SMA.\u00a0 Malheureusement, il n’a pas encore \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 au Canada, et son homologation pourrait prendre plusieurs ann\u00e9es. Chlo\u00e9 ne peut pas attendre aussi longtemps.<\/p>\n

Le Zolgensma n’est disponible qu’aux \u00c9tats-Unis et son prix est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9. Au prix de 2,8 millions de dollars, le Zolgensma est le m\u00e9dicament le plus cher au monde. Sans lui, Chlo\u00e9 ne devrait pas vivre au-del\u00e0 de l’\u00e2ge de 2 ans.<\/p>\n

La communaut\u00e9 nabs-bec a une longue histoire d’entraide en temps de crise, puisqu\u2019il fournit un cercle de soins personnalis\u00e9s\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Joan Brehl, membre du conseil d’administration national du nabs-bec, portefeuille des allocations et des services. \u00ab\u00a0En tant que porte-parole et champion du capital humain de notre industrie, nous faisons appel \u00e0 l’humanit\u00e9 de notre communaut\u00e9 pour qu’elle nous aide. Nous demandons aux membres des m\u00e9dias, du marketing, de la production et de l’industrie des communications de bien vouloir faire un don de 20$ et de partager cette importante initiative avec 20 amis\u00a0\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Nabs-bec fera un don de 2020$ \u00e0 la campagne de dons. Les dons peuvent \u00eatre faits sur ce lien GoFundMe<\/a>.<\/p>\n

Actuellement \u00e0 Toronto, une campagne de collecte de fonds pour couvrir les frais m\u00e9dicaux d’un autre b\u00e9b\u00e9 (Eva) atteint de la m\u00eame maladie mortelle a rencontr\u00e9 un large succ\u00e8s. Gr\u00e2ce \u00e0 une couverture m\u00e9diatique importante et au soutien des m\u00e9dias sociaux, la campagne de financement est devenue virale et a permis de collecter 1,5 million de dollars pour les frais m\u00e9dicaux.<\/p>\n

Nous devons faire en sorte que la campagne de Chlo\u00e9 devienne virale\u00a0\u00bb, a soulign\u00e9 Mme Brehl.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/em>Le compte GoFundMe \u00ab\u00a0Cute Like Chloe\u00a0\u00bb<\/em> a permis de r\u00e9colter 92 500 $ \u00e0 ce jour. Un r\u00e9cent don de 120 000 $ des membres de la LIUNA (Union internationale des travailleurs d’Am\u00e9rique du Nord) a permis \u00e0 la campagne d\u2019atteindre pr\u00e8s de 300 000 $. Des collectes de fonds sont en cours pour la famille dans leur communaut\u00e9.<\/p>\n

\u00a0<\/em>La m\u00e8re de Chlo\u00e9, Leanne, travaille chez Pattison Outdoor Advertising.<\/p>\n

J’ai \u00e9t\u00e9 tellement soulag\u00e9e quand Louise m\u2019a tendu la main, demandant si elle pouvait nous aider \u00e0 faire conna\u00eetre l’histoire de Chlo\u00e9 dans notre communaut\u00e9 d’internautes. Le diagnostic de Chlo\u00e9 a mis notre famille \u00e0 genoux. Nous avons fait de gros efforts pour collecter les fonds n\u00e9cessaires et, bien que nous ayons re\u00e7u beaucoup d’aide et de soutien jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent avec des collectes de fonds et des dons, nous avons besoin de plus d’aide pour faire entendre la voix de Chlo\u00e9 et pour susciter des dons\u00a0\u00bb. Leanne a ajout\u00e9 : \u00ab\u00a0C’est une p\u00e9riode extr\u00eamement stressante et incertaine pour notre famille. Avec les besoins m\u00e9dicaux et les rendez-vous de Chlo\u00e9, nous r\u00e9alisons rapidement que le temps presse et que nous avons besoin d’aide. C’est incroyablement difficile de demander de l’aide, alors mon c\u0153ur a bondi lorsque nabs-bec ont appel\u00e9 pour offrir d’assumer une partie du stress de la collecte de fonds et de faire appel \u00e0 l’industrie dont je suis si fi\u00e8re de faire partie. Je ne remercierai jamais assez nabs-bec. Nous aimons Chlo\u00e9 et nous voulons qu’elle vive\u00a0\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Quand j’ai entendu parler de Chlo\u00e9, je me devais de leur tendre la main et de voir comment nous pourrions aider cette famille \u00e0 surmonter cette situation d\u00e9courageante et accablante\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Louise B\u00e9rub\u00e9, directrice des allocations et des services de nabs-bec. \u00ab\u00a0Je comprends, \u00e9tant donn\u00e9 le travail que je fais au sein de nabs-bec, et je savais qu’il devait y avoir un moyen de les aider en ralliant notre merveilleuse et bienveillante industrie pour aider \u00e0 sauver la vie de Chlo\u00e9 en collectant les fonds dont elle a tant besoin. Plus sa campagne sera virale, plus les chances des deux b\u00e9b\u00e9s d’avoir acc\u00e8s \u00e0 ce m\u00e9dicament qui leur sauvera la vie seront grandes. Mon but est de rendre l’impossible, possible pour cette famille. Et gr\u00e2ce \u00e0 une sensibilisation accrue, je garde l’espoir que les gouvernements de l’Ontario et du Canada, ainsi que Novartis, interviendront de mani\u00e8re significative, avant qu’il ne soit trop tard\u00a0\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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