Le nabs-bec lance la campagne « 20:20 Call to Action » pour sauver la petite Chloé

4 mars 2020

Le nabs-bec annonce aujourd’hui le lancement d’une nouvelle campagne visant à recueillir des fonds essentiels pour sauver la petite Chloé.

Née en août 2019, Chloé a été diagnostiquée avec une amyotrophie spinale (AMS) qui affecte sa capacité à ramper, marcher, s’asseoir, contrôler ses mouvements de la tête, et qui a un impact sur les muscles utilisés pour respirer et avaler. Il n’existe aucun remède.

Il existe cependant un traitement de thérapie génique, le Zolgensma, qui s’est révélé très efficace pour traiter la SMA.  Malheureusement, il n’a pas encore été approuvé au Canada, et son homologation pourrait prendre plusieurs années. Chloé ne peut pas attendre aussi longtemps.

Le Zolgensma n’est disponible qu’aux États-Unis et son prix est très élevé. Au prix de 2,8 millions de dollars, le Zolgensma est le médicament le plus cher au monde. Sans lui, Chloé ne devrait pas vivre au-delà de l’âge de 2 ans.

La communauté nabs-bec a une longue histoire d’entraide en temps de crise, puisqu’il fournit un cercle de soins personnalisés », a déclaré Joan Brehl, membre du conseil d’administration national du nabs-bec, portefeuille des allocations et des services. « En tant que porte-parole et champion du capital humain de notre industrie, nous faisons appel à l’humanité de notre communauté pour qu’elle nous aide. Nous demandons aux membres des médias, du marketing, de la production et de l’industrie des communications de bien vouloir faire un don de 20$ et de partager cette importante initiative avec 20 amis ».

Nabs-bec fera un don de 2020$ à la campagne de dons. Les dons peuvent être faits sur ce lien GoFundMe.

Actuellement à Toronto, une campagne de collecte de fonds pour couvrir les frais médicaux d’un autre bébé (Eva) atteint de la même maladie mortelle a rencontré un large succès. Grâce à une couverture médiatique importante et au soutien des médias sociaux, la campagne de financement est devenue virale et a permis de collecter 1,5 million de dollars pour les frais médicaux.

Nous devons faire en sorte que la campagne de Chloé devienne virale », a souligné Mme Brehl.

 Le compte GoFundMe « Cute Like Chloe » a permis de récolter 92 500 $ à ce jour. Un récent don de 120 000 $ des membres de la LIUNA (Union internationale des travailleurs d’Amérique du Nord) a permis à la campagne d’atteindre près de 300 000 $. Des collectes de fonds sont en cours pour la famille dans leur communauté.

 La mère de Chloé, Leanne, travaille chez Pattison Outdoor Advertising.

J’ai été tellement soulagée quand Louise m’a tendu la main, demandant si elle pouvait nous aider à faire connaître l’histoire de Chloé dans notre communauté d’internautes. Le diagnostic de Chloé a mis notre famille à genoux. Nous avons fait de gros efforts pour collecter les fonds nécessaires et, bien que nous ayons reçu beaucoup d’aide et de soutien jusqu’à présent avec des collectes de fonds et des dons, nous avons besoin de plus d’aide pour faire entendre la voix de Chloé et pour susciter des dons ». Leanne a ajouté : « C’est une période extrêmement stressante et incertaine pour notre famille. Avec les besoins médicaux et les rendez-vous de Chloé, nous réalisons rapidement que le temps presse et que nous avons besoin d’aide. C’est incroyablement difficile de demander de l’aide, alors mon cœur a bondi lorsque nabs-bec ont appelé pour offrir d’assumer une partie du stress de la collecte de fonds et de faire appel à l’industrie dont je suis si fière de faire partie. Je ne remercierai jamais assez nabs-bec. Nous aimons Chloé et nous voulons qu’elle vive ».

Quand j’ai entendu parler de Chloé, je me devais de leur tendre la main et de voir comment nous pourrions aider cette famille à surmonter cette situation décourageante et accablante », a déclaré Louise Bérubé, directrice des allocations et des services de nabs-bec. « Je comprends, étant donné le travail que je fais au sein de nabs-bec, et je savais qu’il devait y avoir un moyen de les aider en ralliant notre merveilleuse et bienveillante industrie pour aider à sauver la vie de Chloé en collectant les fonds dont elle a tant besoin. Plus sa campagne sera virale, plus les chances des deux bébés d’avoir accès à ce médicament qui leur sauvera la vie seront grandes. Mon but est de rendre l’impossible, possible pour cette famille. Et grâce à une sensibilisation accrue, je garde l’espoir que les gouvernements de l’Ontario et du Canada, ainsi que Novartis, interviendront de manière significative, avant qu’il ne soit trop tard ».